Herzlich Willkommen

Diese Internetseite soll als Treffpunkt für OTC´ler dienen, um sich über die Erkrankung, Erfahrungen, Ängste, Sorgen, Zweifel, Neuigkeiten, Forschung und Fortschritte austauschen zu können.

Medizinisch ist man in den Stoffwechselkliniken bestens versorgt, aber wie sieht es im Alltag aus? Oft ist man allein gelassen und manchmal braucht es nur einen kleinen Tip von “Seinesgleichen” die den Alltag wieder etwas einfacher machen.

Für Aussenstehende ist es oft schwer nachzuvollziehen, wie viel Arbeit alleine ein kleiner Tagesausflug mit einem OTC-Kind macht. Es muss alles genauestens geplant werden.

Das Essen muss abgewogen und ausgerechnet werden, die Medikamente und Aminosäuren müssen vorbereitet werden, denn man kann ja nicht einfach sagen: Heute ist MC Donalds dran, oder der Pizzaman und auch bei Oma gibt es keine Bratwurst oder ein extra Stück Kuchen.

Nein, sooo einfach ist das nicht! Denn das könnte wirklich gefährlich werden und das wollen wir ja nicht! Und auch der kleinste banale Infekt, lässt uns die Koffer packen für den Klinikurlaub…

Auf ein gutes Miteinander, viele Geichgesinnte und auf eine gute Stoffwechsellage!

Bis bald und einen ganz lieben Gruß

Sabine