Organspende
„Eine Organspende kann Leben retten. Überlegen Sie sich bitte, ob für Sie deshalb eine Organspende in Frage kommt. Halten Sie Ihre Entscheidung in einem Organspendeausweis fest.”
Schirmherrin Dr. Angela Merkel
Maja
Wenn ein Medikament als Lebensmittel gilt
Simone Mommsen
Maja braucht ein bestimmtes Medikament. Weil Maja es in Kapselform nehmen muss, lehnt die Kasse die Zahlung ab. Es sei ein Lebensmittel.
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weiterlesen... SHZ.de
Maja braucht ein bestimmtes Medikament. Weil Maja es in Kapselform nehmen muss, lehnt die Kasse die Zahlung ab. Es sei ein Lebensmittel.
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Februar_2012 |
ProfDas im Dialog mit Frau Hasse |
| Programm-Orphanet_MHH | Angeborene Stoffwechseldefekte – seltene Ursache für häufig auftretende Symptome: Beispiel Harnstoffzyklusdefekt Prof. Das im Dialog mit Fr. Hasse, ‘Verein für Angeborene Stoffwechselerkrankungen’ Prof. Dr. Anibh Martin Das (Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechsel- erkrankungen, ZSE MHH) |
Februar_2012 |
Selten… doch gemeinsam sind wir stark! |
| Rund um den 29. Februar 2012 finden unter dem Motto “Rare but strong together” in über 40 Nationen weltweit Veranstaltungen statt, um Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken. In Deutschland begehen wir den Tag “Selten, doch gemeinsam stark”: ACHSE Mitgliedsorganisationen vereinen sich mit Ärzten, Wissenschaftlern, Kliniken in rund 10 deutschen Städten, um auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen. Daneben wird am 28. Februar traditionell der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen in Berlin verliehen.Mehr erfahren… | |
Februar_2012 |
Universitäts-Kinderklinik Münster wird zum Studienzentrum für Leberzelltherapie |
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In Deutschland konnte als weiteres Studienzentrum die Universitäts-Kinderklinik Münster mit Prof. Dr. Marquardt, Leiter des Bereichs Angeborene Stoffwechselerkrankungen, gewonnen werden. Bis jetzt wurden 13 an Harnstoffzyklusdefekten erkrankte Kinder in die klinischen Studien mit der Leberzelltherapie eingeschlossen. „Für diese extrem seltene Erkrankung ist das eine beträchtliche Zahl, die Mut zum Weitermachen gibt…Weiterlesen… |
Januar_2012 |
Enzymrestaktivitätstest – C13 – Studie |
| „Mit diesem neuartigen Test hoffen wir, dass wir in Zukunft den Schweregrad der Symptomatik von Patienten mit Harnstoffzyklusdefekten besser vorhersagen können und dadurch auch die Therapie der Patienten optimieren können“ erläutert Prof. Dr. med. Hoffmann. Ausführliche Infos zum Test und zur Studie findet ihr hier
Haben Sie oder Angehörige einen OTC-Mangel und möchten in die Studie zur Harnstoffzyklus-Aktivität oder in das SELICA-Studienprogramm zur Leberzelltherapie aufgenommen werden? Detaillierte Auskünfte über Ein- und Ausschlusskriterien für die Studienteilnahme erhalten Sie von der Studienleitung am Universitätsklinikum Heidelberg: Prof. Dr. med. Prof. h.c. (RCH) Telefon: |
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Oktober_2011 |
Das OTC-Forum ist online! |
Bangen um Joy
Joy - das heißt Freude. Mama Mara und Papa Manfred haben bewusst diesen Namen für ihr erstgeborenes Kind ausgewählt. Ein Name, der so recht zu der munteren, aufgeweckten Kleinen zu passen schien. Bis im siebten Lebensjahr der heute Zehnjährigen wo der OTC-Mangel alles änderte - für Joy und ihre Eltern. MZ-Jugendreporterin Kim Keller erzählt ihre dramatische Geschichte.
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